为了改变罕见病研究资源有限、诊疗资料分布不均、患者寻求治疗困难这一现状，成都高新医学会罕见病专业委员会筹备会于2023年10月18日顺利召开。

     成都高新医学会副会长兼秘书长曾斌、副会长兼副秘书长艾禾，筹备组成都新世纪妇女儿童医院CEO李晓静教授、成都市妇女儿童中心医院周敏教授、成都市第三人民医院陈蓉教授、四川大学华西第二医院周开宇教授、成都市慈善总会项目管理部熊杰副部长等专家参加会议。

     在筹备会议上，成都高新医学会艾禾副秘书长详细介绍了成都高新医学会的历史和宗旨，强调了学会在推动医学进步和服务患者方面的责任。筹备组组长也介绍了专委会前期的筹备情况，包括人员组织、活动策划等方面的工作。会议还商议了专委会的成员名额分配情况、人员职数等具体事宜，以及专委会的成立时间和成立后的学术会议召开事宜。为了更好地推进工作，会议还初步制定了下一步的工作计划，明确了各项任务和时间节点。

最后，曾斌秘书长做了总结性讲话，强调了成立罕见病专业委员会的重要性，希望各位专家能够齐心协力，为提升四川省乃至全国的罕见病诊疗水平做出贡献。

成都高新医学会罕见病专业委员会的成立，将为更多罕见病患者带来希望，让更多患者“有医可求、有药可治、有人关爱”，切实做到“一个都不能少”“以患者为中心”的新模式，更好地保障罕见病患者的健康权益。