近年来国家不断出台罕见病管理政策，加强对罕见病患者的关注，为推动罕见病防治工作的发展，提高罕见病诊疗防治的团结协作，逐步实现罕见病“同质化管理、属地化治疗”的目标。由成都高新医学会、成都市妇女儿童中心医院联合主办的“成都高新医学会罕见病专委会成立大会暨国家级继续医学教育项目《儿童血液肿瘤疾病诊疗学习班（项目编号: 2023-06-01-266 (国)）》”于2023年12月15日—12月16日在成都顺利召开。
来自省内外45家医疗机构123人于2023年12月15日参加了成都高新医学会罕见病专业委员会的成立大会。大会通过审议，民主选举产生了专委会主任委员、候任主任委员、副主任委员及常务委员领导班子。成都新世纪妇女儿童医院李晓静教授当选专委会主任委员，成都市妇女儿童中心医院周敏主任当选为专委会候任主任委员，四川大学华西第二医院周开宇教授、蔡晓唐教授、成都市第三人民医院陈蓉教授、川北医学院附属医院吕湛教授、西南医科大学附属医院袁平教授、重庆医科大学附属第二医院陈姝教授、成都市慈善总会熊杰副部长当选为专委会副主任委员。
成都高新医学会副会长兼副秘书长艾禾出席成立大会并为大会致辞，他首先对大会的召开表示热烈的祝贺，并指出这次大会对于推动罕见病诊疗防治工作的重要意义。同时，他期待未来成都高新医学会罕见病专员会能够在李晓静主任委员的带领下，为罕见病患者提供更好的医疗服务和保障。随后，艾禾副会长兼副秘书长为当选的主任委员、候任主任委员与副主任委员颁发证书。
会上还成立了罕见病专委会功能性党小组，在专委会69名党员同志中，经推荐及讨论学会同意由李晓静同志、周开宇同志、高华同志，三位同志组成专委会功能性党小组，其中李晓静同志担任工作小组组长，周开宇同志负责纪检与组织工作，高华同志负责宣传工作。周开宇同志引领全体委员进行党课学习---《勇于担当，善于作为》。
2023年12月16日上午“罕见病专委会第一届学术会议暨国家级继续医学教育项目《儿童血液肿瘤疾病诊疗学习班》”正式开始。会议开幕式由成都高新医学会罕见病专委会副主任委员陈蓉教授主持，中国罕见病联盟李林康执行理事长、中国血友病协作组组长杨仁池教授、成都市妇女儿童中心医院牛瑕副院长、成都市社会福利和慈善事业发展中心袁慧敏主任、成都高新医学会艾禾副会长兼副秘书长、成都高新医学会罕见病专委会主任委员李晓静教授出席开幕式并致辞。
会议期间，中国医学科学院血液病医院杨仁池教授、四川大学华西第二医院高举教授、蔡晓唐教授、周开宇教授、朱易萍教授、成都市妇女儿童中心医院程昕然教授、北京儿童医院吴润晖教授、华中科技大学附属同济医院胡群教授、南方医科大学南方医院冯晓勤教授、成都新世纪妇女儿童医院李晓静教授、重庆医科大学附属儿童医院肖剑文教授就罕见病的预防、诊断、治疗和管理进行了深入研讨和交流。他们分享了最新的研究成果、临床经验以及罕见病患者的关怀与支持。此外北京病痛挑战公益基金会马滔秘书长还分享了公益力量在罕见病问题解决中的作用和路径。他介绍了公益组织如何通过政策倡导、公众教育、患者支持等方式为罕见病群体提供帮助，并呼吁更多社会力量加入到罕见病防治工作中来。
最后，成都市妇女儿童中心医院周敏教授对大会进行了总结。她表示：此次大会不仅加强了医学界的交流与合作，更促进了社会对罕见病患者的关爱和支持。通过提高公众对罕见病的认知和关注度，我们相信将会有更多的人加入到关爱罕见病患者的行列中来。
此次大会的成功举办，为成都高新医学会罕见病专业委员会在推进健康中国建设、加强罕见病管理方面注入了新的动力。我们坚信，在未来的日子里，通过各方共同努力，罕见病防治工作一定会取得更加显著的成果。同时，我们也期待着更多的人能够关注和支持罕见病患者群体，共同营造一个更加美好的社会环境。
